وعمل الاتحاد الدولي، بشكل مستقل، عن طريق منظمة الصحة العالمية لوضع دليل لعمال إعادة التأهيل المتوسط المستوى للعمل مع الأطفال المصابين بهذين المرضين. 联合会通过世界卫生组织独立开展工作，为从事脊柱裂和脑积水患童康复工作的中级康复工作者编写了一份手册。
ماجستير علوم في طب الأطفال، كلية الطب، جامعة القاهرة، 1986 (أطروحة الماجستير عن الدراسات السريرية والإشعاعية في حالات الاستسقاء الدماغي) 1986年，获得开罗大学医学系儿科学医学硕士(论文题为 " 脑积水病例的临床和放射学研究 " )
وسيشكل هذا موضوعا جديدا في السنوات المقبلة، عندما ينجو الأطفال ويصبحون قادرين على التحكم في التبول (وهي مشكلة اجتماعية رئيسية بالنسبة للأطفال المصابين بهذين المرضين). 这是今后岁月中的一个新课题，因为患儿将能够保住生命并学会控制大小便（这是脊柱裂和脑积水患童社会生活中的一个重大问题）。
لقد ازدادت كمية الصارفات اللازمة لعلاج استسقاء الرأس (هو جهاز لإخراج سوائل الصلب المخي) المقدمة للمشاريع بأكثر من 30 في المائة سنويا لتصل إلى 500 2 صارفة في عام 2006. 为这些项目提供用于治疗脑积水的分流器（抽空脑脊液的植入装置）的数量每年增加30％有余，2006年达2 500个。
إذ يمكن مثلا للحوامل اللواتي تفتقر حميتهن الغذائية إلى حمض الفوليك أن تحملن بأطفال قد يعانون في نهاية المطاف من استسقاء الدماغ، وهو مرض منهك يؤثر سلبا على الرأس ويؤدي إلى توقف نماء الطفل. 例如，饮食缺乏叶酸的孕妇生下的孩子可能最终出现脑积水，这种衰弱疾病会对头脑产生不利影响，导致儿童发育迟缓。
وفي عام 2010، عقد الاتحاد اجتماعات منتظمة حول انتهاكات حقوق الأطفال المصابين باستسقاء الرأس والسنسنة المشقوقة في دول أوروبا الشرقية، ولا سيما المحرومون من خدمات الرعاية الصحية. 2010年，该联合会定期举行会议，讨论东欧国家中患有脊柱裂和脑积水的儿童的权利遭到侵犯的问题，尤其是得不到保健服务的问题。
وأشار المعهد كذلك إلى نقص في المعدات، من قبيل مشرط جاما، المستعمل في الجراحة الإشعاعية للأورام ولحالات التشوه الشِريانية الوَريدية في الجهاز العصبي المركزي، وإلى صعوبات في الحصول على صمامات لمعالجة موه الرأس لدى الأطفال؛ 他们还指出，缺乏用于放射外科治疗中枢神经系统肿瘤和动静脉畸形的伽玛刀等设备，并难以采购用于治疗儿童脑积水的阀门；
وعلى الرغم من أن مقره يقع في بروكسل، فإن الاتحاد هو المنظمة التي تضم جميع منظمات استسقاء الرأس والسنسنة المشقوقة في أنحاء العالم، وتتألف من 43 منظمة وطنية وإقليمية في 41 بلدا في جميع أنحاء العالم. 虽然总部设在布鲁塞尔，但该联合会是脊柱裂和脑积水方面一个世界性的联盟组织，由全世界41个国家的43个国内和区域组织组成。
وتمثلت التغييرات الرئيسية في أن المنظمات المعنية بالمصابين بالسنسنة المشقوقة وباستستقاء الرأس لا يشترط أن تكون منظمات وطنية لكي تصبح عضوا (لتغطية بلد واحد) بل يمكن أن تكون منظمات إقليمية أو عبر وطنية. 主要的修改是，脊柱裂和脑积水问题组织或患者组织并非只能是国家组织（即涵盖一个国家地域范围的组织）才能成为联合会成员，它们也可以是区域或跨国组织。
ومكن برنامج تحسين الخدمات في المستشفيات من إنشاء أقسام متخصصة في المستشفيات من المستوى الثالث مثلما هو الحال بالنسبة إلى أقسام غسيل الكلية وجراحة القلب والأوعية الدموية وجراحة الخاصرة وزرع الصمامات بواسطة استسقاء الرأس بالإضافة إلى زيادة القدرة على التشخيص (TAC، وما إلى ذلك). 按照提高医院接待能力的计划，三级医院设立专项医疗，如血液透析、心血管外科、髋关节外科、脑积水分流术等，提高诊断能力(如TAC等)。