أو أختي الصغيرة مصابة بـ "السنسنة المشقوقة" 或我妹妹得了脊柱裂瘫痪
الاتحاد الدولي للمشتغلات بالمهن التجارية الحرة 脑积水和脊柱裂国际联合会
الاتحاد الدولي لاستسقاء الرأس والسنسنة المشقوقة 脑积水和脊柱裂国际联合会
الاتحاد الدولي للسنسنة المشقوقة واستسقاء الرأس 脊柱裂和脑积水问题国际联合会
أنشئ الاتحاد الدولي لاستسقاء الرأس والسنسنة المشقوقة في عام 1979. 脑积水和脊柱裂国际联合会创立于1979年。
وقد ينجم استسقاء الرأس عن السنسنة المشقوقة، أو من الأورام، أو النزيف، أو نتيجة أسباب أخرى. 脑积水可能源于脊柱裂或者肿瘤、出血或其他原因。
يسعى الاتحاد للحصول على اعتراف رسمي بيوم عالمي لمرض استسقاء الرأس والسنسنة المشقوقة. 该联合会正在努力使一个世界脊柱裂和脑积水日得到正式承认。
إن السنسنة المشقوقة هي تشوه خلقي، يعزى أساساً، لكن ليس لهذا السبب وحده، إلى عوز حمض الفوليك في المغذيات الدقيقة. 脊柱裂是一种先天畸形，主要但不完全是由微量元素叶酸缺乏引起的。
ويعمل الاتحاد على بناء القدرات لدى أعضائه بشأن استخدام الاتفاقية كأداة فعالة للدفاع عن حقوق الأشخاص المصابين باستسقاء الرأس والسنسنة المشقوقة. 该联合会一直在培养其成员利用《公约》作为维护患有脊柱裂和脑积水的人的权利的一个有效手段的能力。
وعمل الاتحاد الدولي، بشكل مستقل، عن طريق منظمة الصحة العالمية لوضع دليل لعمال إعادة التأهيل المتوسط المستوى للعمل مع الأطفال المصابين بهذين المرضين. 联合会通过世界卫生组织独立开展工作，为从事脊柱裂和脑积水患童康复工作的中级康复工作者编写了一份手册。
جوال إصدار