باء- البرنامج الوطني لمكافحة الأمراض النادرة B. 国家罕见病方案
(ب) تعزيز جودة الرعاية الصحية المقدمة إلى المرضى المصابين بأمراض نادرة وإنصافها. 改善为罕见病患者提供的医疗保健的质量，提高公平程度。
وترمي خطة المملكة المتحدة إلى تحسين تشخيص وعلاج الأمراض النادرة وتشجيع البحوث. 联合王国的计划旨在改善罕见病的诊断和治疗，并促进相关研究。
(أ) تحسين أنشطة الاستجابة الوطنية للاحتياجات الصحية المتعذر تلبيتها للمرضى المصابين بأمراض نادرة وأسرهم؛ 改善国家的应对措施，以满足罕见病患者及其家人的保健需要；和
وفضلاً عن ذلك، خفضت معدلات السداد التشاركي فيما يتصل بالأمراض النادرة والمستعصية والحروق الخطيرة والسل. 此外，对罕见病症和不治之症、严重烧伤和肺结核的共付费率已经降低。
أنشأت المؤسسة منتدى للأمراض النادرة في مؤتمر المنظمات غير الحكومية ذات العلاقة الاستشارية مع الأمم المتحدة. 基金会在具有联合国咨商关系的非政府组织大会上，为罕见病拟定了一个平台。
تركز المؤسسة على تقديم الدعم للأطفال والشباب المصابين بأمراض نادرة، ولأفراد أسرهم ولحياتهم اليومية. 基金会把重点放在支助患有罕见病的儿童、青年和他们的家人，并支持他们过日常生活。
ومن المهم للمؤسسة أيضاً استحداث الأدوات المناسبة وإتاحتها للمرضى الذين يعانون من أي مرض نادر من أجل تحسين حياتهم اليومية. 同样重要的是，基金会为罕见病患者开发和提供适当的工具，以改善其日常生活。
الأشخاص المصابون بأمراض كارثية أو نادرة أو فريدة محددة من جانب وزارة الصحة، وفقا للقانون الأساسي للصحة، ممن هم في حالة اجتماعية واقتصادية حرجة؛ 根据《健康法》，由卫生部认定患有重病、疑难杂症或罕见病，且社会经济条件困难的人员。
زيادة تنسيق العمل وتركيزه على المستوى الوطني. بدأت منظمة العمل الوطني للقضاء على الأمراض النادرة العمل وعينت حكومة السويد مؤسسة أغرنسكا لتوجيهها. 国家一级更协调、更有重点的工作：国家罕见病职能署开始运作，阿格伦斯卡基金会获瑞典政府任命领导它的工作。
جوال إصدار